marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

新たな症状と新たな薬

こんにちは、markoです。

 

長く続けてきたがんの治療とストーマ生活、こんなに長く続くことを誰も予想していなかったというか…

未知の領域に到達し、正解がわからぬまま不安ともどかしさと闘う日々です。

ここにきて、副作用と思われる症状にも新たな変化が現れ、

長年積み重なってきた症状にも自分なりの限界を感じ始めました。

 

⚫︎顔に現れた変化

抗がん剤の治療中でさえ肌が綺麗で家族を驚かせていたmarkoですが、半年ほど前から「顔色が暗くなってきた?」という変化を感じ始めました。

最近では娘にも「顔がオレンジ色っぽくなった?」と言われるほどに。

指や口内に現れる症状だけでも辛いのに、「顔に症状が出たらもう終わりだ…😢」と思っていたのでついに……

 また、今年の1月ごろから頬の腫れも生じるように。

さすがに我慢の限界かな、と思い2月のキイトルーダーの治療をスキップしました。

たった一度スキップしたくらいで副作用が治ることは期待できませんが…

 

⚫︎新たな薬、スキリージ

ずいぶん前から苦しんでいる乾癬による痛み、痒み、赤みに対処するために、5月から新たな薬も使用することになりました。

2回目は4週間後、その後16週目、28週目、40週目と続く予定です。

初回から10日あまり経った今の体の状態としては「だるさ」を感じています。

乾癬への効果、副作用の発生状況を、注意深く観察していきたいと思います。

 

⚫︎ストーマヘルニア

ストーマの寿命って、いったい何年なんでしょう。

8年を過ぎてストーマにも負担がかかっているのか…突発的かつ断続的な痛みを感じることが多く、ストーマ専門の外科外来を受診することになりました。

 

色々なことに耐えて頑張ってきたmarkoの体、どこまで頑張り続けられるか…

 

最近何となく「本当はもうがん細胞なくなっているのでは」と感じたりします。

薬をやめて再発することは怖いけれど、これほど長く治療を継続し、心身ともにストレスに耐え続け、そろそろ休止してみる勇気も必要なのか……

 

⚠️閲覧注意|副作用(仮)の実態

こんばんは。markoです。

 

ここ最近、特段、これまでと異なるご報告事項がなく、何を書くべきか迷っておりました。

 

キイトルーダーの副作用と思われる症状も、ストーマの状況も、大きな変化はありません。

大きな変化は無いけれど、全体的に限界というか、慢性的な疲労状態というか、、、

「8年も経てば色々あるよね〜」という感じです。

 

そんな、どうにもならない状況をどのようにお伝えすべきか、どうすれば伝わるのか、悩んでおりました。

 

文字では伝えきれない

 

大変お見苦しいことは重々承知のうえ、、、

本当は人様の目に晒すことも、自分で直視することも避けたいという想いはありながら、、、

同じような苦悩を抱える人の、生きるヒントになれば幸いと思い、

ありのままを披露してみようと思います。

 

🔽脆くなる一方の爪の状態です

 

入浴などで体温が上がると、付け根の皮膚を含めて、もろもろと剥がれる。

爪がないようなものだから、手も足も指先に力が入れられない。

表面が凸凹でガサガサだから、色々なものが引っかかる。

見た目も最悪で、目にするたびにテンションが下がる。

 

たかが爪、されど爪。

 

この先、いったい、どうなることやら💅

継続か中断か、それ以外か…

こんにちは、markoです。

 

長年続けてきたキイトルーダーの治療、

8年目にして「もう辞めたい」と本気で思うようになりました。

 

副作用と思われる症状は

治療開始以降徐々に増え、徐々にひどくなり、

一番辛いのはやはり爪🖐️

言葉でどこまで伝わっているか分かりませんが、

本当に爪がなくなって行くのです。

腐ったような色になり、凸凹に荒れ、伸びなくなり、

ボロボロに削れて行きます。

 

色々なものに引っかかるし、しみる。

指先に力を入れることも難しい。

見た目はそもそも悪くて悲しくなる😢

 

また、リウマチや霜焼けのような症状も悪化しています。

元々冷え性で血圧の低いmarkoなので、冬は特に症状がひどい。

全ての指が赤くパンパンに腫れて痛い。

そのうえ指を曲げること、手を握ることが難しい。

就寝中に目が覚めるほどの痛みを感じることも…

 

そんなわけで、

今後の治療について主治医に相談することにしました。

もちろん、その前に家族にも。

 

これ以上副作用が悪化すれば、QOLが下がる。

けど、がんが進行するのも怖い。

辛くて長い人生を選ぶのか

短くてもより自分らしい人生を選ぶのか。

自分一人では決めきれないし、抱えきれません。

 

誰も答えを持っていない。

新しい治療だから、

7年も8年も継続すること自体がおそらく前人未到。

 

夫は、がんの進行を恐れて「これまで通り継続」派。

娘2人は「感覚をあけて継続」派。

 

主治医には結局、感覚をあけたい旨を伝えました。

次回、また相談予定です。

 

悩み多き8年目。

岐路に立つ思いです

 

ちょっとモチベーション低下中

こんばんは、markoです🌃

 

ストーマ手術から早くも8年…

最近、一段と副作用やストーマの調子が悪く、

少しやる気?生きる気?治療と戦う気?が低下中です😢

 

●キイトルーダーの副作用(と、思われる症状)

顔が少し前から痒くなってきました。

花粉が飛び始めているとも聞くし、そのせいかな?と思っていましたが、

乾せん(※)が顔にも出てきたような気もします。
なんとなく、治療継続の限界!?のように感じます。

新しい治療であり、体に合う(効果を実感できる)人もまだまだ少ないキイトルーダー。

正直、副作用の全貌も、最適な継続期間も、治療終了の見極めも‥医師ですら難しいのだろうなと。

ここまで来られたことはラッキーですが、未知の領域です。

 

ストーマの痛み
最近、毎日、断続的に生じる痛み。

突然痛むから怖いし、痛みだすと落ち着くまでただ耐えるしかないので、辛い。

こちらも経年による疲労のようなものなのか、

体型や体質の変化によるものなのか、

キイトルーダーの副作用なのか、

なかなか判別がつかず。

あまりに酷い場合は手術が必要といわれていますが、なるべくならそれは避けたい。

一方でどこまで耐えれば良いのか、

どこまで耐えられるのか、

自分でもわかりません。

 

どちらにしても、出来ることが減っていくのが寂しくてもどかしい。

年齢を重ねれば大なり小なり誰しも経験することかもしれませんが、

病気が無ければ、治療が無ければ、

もっと色々なことが出来たのかなと思うと悔しい。

 

この先の治療方針に迷う、今日この頃です。

あけましておめでとうございます🎍

あけましておめでとうございます。

markoです。

 

うっかり、先月の投稿をサボってしまいました💦

決して体調の急激な悪化などではございません。

 

まもなくストーマ生活も8年目へ突入。

今年もこのように無事、家族とともに新年を迎えることができたことを嬉しく思います。

 

「体調の急激な悪化ではない」と書きましたが、キイトルーダーの副作用とストーマの調子は相変わらず、と言うか、悪化していると言うか…

少し、最近の変化を記しておきます。

 

⚫︎副作用

爪の劣化は初期の頃から一切落ち着くことなく続いています。

硬くなり、脆くなり、削れてゆき、新しい爪がなかなか生えない。

劣化し続けるので、爪がどんどん無くなります。

手も足も同じです。

爪が無くなっていくので、指先に力が入れられません。そして、代わりに指先の皮が固くなって来ました。

 

⚫︎ストーマ

最近、ストーマが突然痛むことが頻繁にあります。

腸だから動くし、体型や体質の変化にも調子が左右されるし、そもそも8年経つし…

最近は固定させるためのベルトを着用するようになりました。

お医者さまからは、痛み止めなどの💊お薬も提案いただくのですが、

薬に頼りだすと、どんどん薬漬けになる気がして不安なので、なるべく頼らないようにしています。

なので、「痛い、痛い」と言いながら、落ち着くのを待つ日々。

 

きっと、自分自身を含めて想像していなかった領域に足を踏み入れているので、試行錯誤しながら、、、

正解のない道を、自分の感覚を信じて歩むのみなのかなと、思っています。

 

今年もよろしくお願いいたします🌅

 

 

 

 

 

 

孫たちの成長

こんばんは🌆🌙markoです。

 

9月も10月も、相変わらず家族で集まるきっかけがあってありがたい日々でした❤️

 

【9月〜敬老の日〜】

9月は敬老の日ということで、次女が家に招待してくれ、孫たちと触れ合う時間を作ってくれました。

午前中に少し仕事をこなした長女も遅れて合流です。

9月は孫たちの誕生日月ではありませんが、孫に会える時はいつでも、何かお土産を用意したくなる😁

今回は、4歳になり、絶賛、プリンセスにハマり中の孫娘にディズニープリンセスのトランプを持って行きました。

数字を覚えるきっかけに良いのではないかと思い。

さっそく、長女が神経衰弱を教えて一緒に遊び始めると、どうやらとても気に入ってくれたようで、何度も繰り返し♥️♠️♦️♣️

徐々にパパママ・じぃじばぁばも加わり、神経衰弱とババ抜きをやりました。

娘たちが子どもの頃は我が家でもよく家族で週末に遊んだ記憶がありますが、久々のトランプゲーム。

予想通り…じぃじばぁばは神経衰弱がとにかく弱かったです😅

 

【10月〜結婚記念日〜】

marko夫婦の38回目の結婚記念日。

長女、次女&孫2人が連休に遊びにきてくれました。

この間に1歳の孫も徐々に歩けるように…!

保育園の同い年の子達が徐々に歩き出していたようなので、そろそろかなと思っていたところでした。

お姉ちゃんのマネがしたくて、お姉ちゃんと一緒に遊べることが楽しそうな下の子。

歩けるようになって、一緒にできることが増えて、一段と楽しそうな気がします。

 

出来ることがどんどん増えていく孫たちを見て、まだまだ頑張らなくては、と思うmarkoです✨

 

 

ストーマ歴8年目の今日この頃

こんばんは、markoです。

少し更新が遅れました💦

 

今日は副作用だけじゃなくストーマのことも少し…

 

ストーマ

赤く腫れているような感覚で、ストーマの周りが盛り上がっています。痛みを伴うことも多いです。

"ストーマヘルニア"の可能性があるとのことですが、今のところ横になると落ち着くので、しばらくはベルトで押さえて様子を見ることになりました。

 

②キイトルーダーの副作用(と思われる症状)

乾癬の症状が手の甲や足に現れてきました。

生活に大きな支障はありませんが痒みを伴います。

爪の劣化は相変わらず、というかずっと悪化を続けており…今は特に足の指と爪の隙間が広がっているので、爪先立ちをしようとすると痛いし、色々なものが沁みたり、引っかかったりして辛いです。

 

ストーマもキイトルーダーも8年目…誰も想像していなかった領域に突入している気がしており、これ以上どうして良いかもわかりません。

幸い、癌が大きくなることも転移することもなくおとなしくしてくれているので、様々な症状に耐えながらこれからも治療を続けようと思えます。