いつもの如く…

こんばんは、markoです。

日常編は、いつもの如く…

さほど遠出することもないmarkoなので家族ネタばかりです。

先日、次女と孫が家に遊びにきました。

2歳半のお孫ちゃん。当たり前ですが、どんどんお喋りが上達します！

とは言え…娘達が同じ年頃の時はもっと流暢に話していたような…？？

比べる必要はないし、幼さがあるからこそ可愛さが増しているので、これはこれで❤︎

さて、3月に入ってから驚くほど涼しい今年。

まさかの、桜の開花も遅延につぐ遅延。

いつになれば暖かくなるのやら…

暑さ寒さはまだしも、地震が多いことに、やや心が乱れます。

皆さまはいかがおすごしでしょうか？

幸いにも元気に過ごしているmarkoですが、

災害時に備えて、近くに住む、長女のマンションにも、予備のストーマを置かせてもらおうかと、本気で考えています。

仮に地盤の安定した土地でも、どんなに災害に備えていても、木造戸建てと鉄筋コンクリート構造のマンションでは強度に大差があるでしょう。

先日、長女が平日休みの際に家に招待してくれました。

いつでも立ち寄れる距離、かつ、快適なマンション住まいをしている長女が、羨ましくもあり頼もしくもあります。

番外編:がん治療とオストメイトの現状

こんばんは、markoです。

キイトルーダーの副作用は相変わらずなので、治療に関する最近の状況を少しだけシェアします。

①陽子線治療の講演会

近所の総合病院で陽子線治療に関する講演会があると聞き、参加してみました。

体への負担が少ない治療と言われていますが、markoのがんは実は対象外です。

とはいえ、がん治療の最新情報は気になるところです。

詳細については誤ったことを記載してはいけないので、専門家にご確認いただきたいと思いますが、確実に治療の選択肢は増えています。

少しずつかもしれませんし、100%すべての人に効果を発揮する治療はありませんが、方法も対応する施設も増えている。

だから、新しい情報は手に入れた方が良いと思いますし、少しでも長く生きることができれば、病が治る可能性も高まるのだろうと改めて感じました。

②厚生労働省からの通達

こんなものを見つけました。

※写真の撮り方が下手でごめんなさい。

人工膀胱や人工肛門を装着している人をオストメイトと呼びます。

markoもストーマ(人工膀胱)の手術を受ける前に色々と調べましたが、原則、オストメイトがお風呂やプールを利用することに衛生上の問題はありません。

とはいえ、実物の人工膀胱や人工肛門を見たことがない人が大半でしょうから、きっと公共施設で目にしたら驚く人が多いでしょう。

施設やその利用者の方からすると、やや拒みたくなる気持ちもわからなくはありません。

markoは年に何度も家族で温泉のある施設へ旅行をしますが、やはり、周囲の目が気になってしまうので、未だに一生懸命隠しながら入浴しています。

人目を気にしてしまうのはこちらの問題なので、仕方のないことですが、オストメイトのことを知ってくれる人が増えれば、少しはそんな状況も改善されるのかもしれません。

そのための理解を仰ぐ通達だと思いました。

そう簡単には行かない、希望的観測かもしれません。賛否両論もあるでしょう。

それでも、まずお互いを知ること。それは患者側もしても、健常者側としても、大切なことだと感じました。

❄️→🌸！バレンタインと旅行とひな祭りと

こんばんは、markoです。

2月から3月へ、気分は徐々に春へと向かうものの、まだまだ三寒四温どころか六寒一温にも満たぬほど、寒い日の多いこの季節。

カレンダー上のイベントも、個人的なイベントも、たっぷりと楽しませてもらいました。(毎年ほぼ恒例です)

⚫︎バレンタインデー

夫にmarko、長女、次女、それぞれがチョコレートを準備します。娘たちが幼い頃は一緒に手作りもしましたが、最近は購入です。

しかも、圧倒的に質より量！

各々がスーパーなどで購入してきたチョコレートが毎年盛りだくさんになるので、どうやら、満足してもらえているようです。

⚫︎旅行

夫がよく2月または3月に、伊豆旅行を手配してくれます。毎年、隠れ家旅館のような宿を探して、自分でも楽しんでいるようです。

今年は河津桜を見に行く予定でしたが、あいにく…満開を一週間ほど過ぎておりました🌸そして、いつもながら、夫婦で旅行するときは雨☔

とはいえ、さほどレジャーや観光を楽しむわけでなく、宿やドライブを楽しむことがメインなので、問題ありません！

⚫︎ひな祭り

長女が生まれた時に母がプレゼントしてくれた、5段の雛飾り。長女が生まれてから一度も欠かすことなく毎年家に飾っています。

markoが入院している時は娘たちが二人で飾り、二人で片付けました。

ですから、2人がそれぞれ家を出た今も変わらず飾るのです。

近くに住んでいる長女は、「片付ける前にと」ひな人形を見るために家に帰ってきました。

ちらし寿司を作るのも、昔から変わりません。

全国共通のイベントも、きっとこうやって、家ごとにお祝いの仕方があるのだろうと思いました。

爪の副作用について

こんにちは、markoです。

うっかり、一日遅れの投稿となってしまいました。

先月、90回目のキイトルーダーを受けてきました。(受けるという表現が正しいのか…)

副作用の様子に大きな変化はありませんので、今日は特に気になっている爪の症状について、改めて書きたいと思います。

比較的、治療を開始した初期の頃から続いている症状の一つです。

主な特徴としては以下の通り。

・黒く、腐ったように変色する

・分厚く盛り上がる

・そのくせ、脆いので力が加わったり、洋服などの繊維が引っかかると痛い

手および足、全部で10本全ての爪に症状が現れています。

しかし、不思議なことに指によって症状の出方に差があります。血行などが影響しているのでしょうか？(誰も答えられません)

自分の体のパーツの中で、嫌でも目にする機会の多いパーツです。

そのため、見た目の悪さだけでもストレスになるという点がまず一つの難関。

最初の頃はマニキュアを塗ってみたり、ネイルシールを貼ってみたこともありましたが、脆くなった爪には刺激が強過ぎたようで、余計に荒れてしまうのと、シールは剥がす時が痛いので、どちらもやめました。

どうしようもないくらい、盛り上がった時は、ヤスリで削ります。

爪切りは衝撃が強すぎます。脆い爪が割れてしまって痛いので、使いません。

見た目について「まぁいいや」と開き直れたとしても、なかなか無視できないのが、その脆さ。

分厚く盛り上がるけど、割れやすく、なかなか伸びない。

うっかり指先に力を入れると痛い。

これがとにかく厄介で、ペットボトルのフタを開けるのも、プラスチックのパッケージを剥がすのも、ままなりません。

他の人の力を借りたり、何かしらの道具で挟んで代用してみたりして、凌いでいます。

こんな感じで、ずーーーーっと続くストレスと痛みともどかしさに、「キイトルーダー、もうやめようかな」と思う日もしばしばです。

しかし、この6年、ステージⅣと診断されたにも関わらず、がん細胞が拡大することも転移することもなく、生きてこられたこと、少なからずキイトルーダーのお陰なのかなと思うのです。

なので、もう少し治療を続けてみようと思いますし、これからこの治療に挑もうとする患者さんやご家族、医療従事者の方にとって、少しでも参考になる情報を残せたら、幸いです🙏

あっと言う間に、もう2月！

こんばんは、markoです。

年明けの1〜2ヶ月って、いつも以上にあっという間に時が過ぎる気がするのは、私だけでしょうか？

⚫︎marko帰省

久々に実家へ帰りました。

90歳を超えても元気な我が母ですが、少し前から脚を悪くしてあまりベッドから出られない様子でした。

大きな不調はないにしても、やはり高齢なので小さな体調不良や怪我が尾を引きます。

電話の声は元気、とはいえ、話の内容も愚痴や不調の訴えが多いので、やや気掛かりでした。

会ってみると、予想していたよりは元気そうでした。いかに元気とはいえ、90歳を超えて自力で生活することは楽ではありません。

幸い、妹たちが近場に住んで世話をしてくれるので、markoは予定通り数日の滞在で家へ戻りました。

誰もが歳をとる。自分も親も。なんだか、色々と考えさせられます。

⚫︎我が活力、お孫ちゃん

次女が週末に遊びに来てくれました。

先日会ったばかりのはずなのに、孫はまた一段と成長しています。

体も大きくなるし、言葉も増えるし、活発になる。

しっかりと意思表示もできるようになり、「いや」と言われることも増えますが、相変わらずなんでも無邪気に楽しむ姿には、癒やされるとともに、学ぶことも多いなぁと感じます。

⚫︎節分

派手に豆を撒いたりはしませんが、自分や家族の無病息災を祈る日。

豆まきとともに、最近、全国的に流行っている恵方巻。こんなにも盛り上がりを見せるようになったのはほんの数年前から、のような気がします。あれは元々大阪の文化だと思うのです。

markoは大阪出身なので子どもたちが幼い頃から、節分は豆まき+恵方巻でした。流行が広まったことで、取り扱い種類も店舗も格段に増えたのでかえって選ぶのが大変です😅

⚫︎初雪

先日、東京にも初雪が降りましたね。

markoの家の周りもそれなりに積もりました。

夜のうちに雪国出身の夫がある程度、家の前の雪を掻いてくれましたが、朝はmarkoが雪掻き。

当たり前ですが、雪掻きもなかなかの重労働。歳を重ねるごとに辛くなってきますね。

暦の上では春ですが、まだ少し寒い季節も続くでしょうから、皆さんもお気をつけて❄️

満6年🎂

こんばんは、markoです。

さて、明日で、ストーマ手術(膀胱・子宮全摘+腎臓1つ摘出)から満6年を迎えます。

「6年も生きられたなんて…」というのが、正直な感想です。

がんと決別し、生き長らえるために受けた手術。

しかしながら、術後に出た「ステージⅣ」の診断。

ストーマを装着したばかりの慣れない体のまま始まった抗がん剤治療。

トータル3ヶ月ほどに及んだ入院生活を経て、退院するも、体力の衰えに苦労した日々。

その後ご縁があって始まったキイトルーダーの治療は明後日で90回になります。

長かったような、すでに懐かしいような、そんな6年でした。

副作用は相変わらずです。

ただし、ずっと悩んでいた霜焼けの症状はだいぶ軽減されました。

副作用の影響もありそうですが、単に、寒さが厳しすぎたようです。強がらずに暖房を適切に使用することでおさまりました。

まだまだ症例の少ないキイトルーダーによる治療。

以前も一度オンラインのインタビューを受けましたが、また別の所から同様のインタビュー依頼を受けました。

元々、医療従事者の方や同じ病に苦しむ方の参考になればとmarko日記を始めたので、もちろん、インタビューは喜んでお受けします。

医療の進歩をや新たな治療を待ち侘びる患者さん、そのご家族の方がたくさんいるはず。

たまたまご縁があって出会った治療、たまたま運良く効果を発揮してくれている治療です。

6年間生かしてもらった、今も元気に生活できていることの恩返しと思って、markoにできることがあれば今後も引き受けたいと思っています。

新たな年、いつも通りのお正月

こんにちは、markoです。

2024年になりました。今年もよろしくお願いします。

我が家の年末年始はいつも緩やかです。

特撮すべきイベントがあるわけでも、遠出をするわけでもありません。

家族みんなが集まる、少し長めの休日という感じです。

大掃除は毎年早めに着手し始め、年末になる頃には最後の一手間だけです。

おせち料理も時間のかかるものは早めにmarkoが仕込みを始め、残りは娘たちが分担して作ります。

1人ですべて作っていた頃と比較すると大変楽になりました。

大晦日は年越しそばも食べますが、遅い時間に食べると身体が重いので、年を越すタイミングではなく、夕飯としていただくことにしました。

元日は近隣の神社やお寺に初詣。

久々に帰省の無いお正月となり、お寺の甘酒サービスも再開されていました。

ちょっとした違いかもしれませんが、なんだか嬉しくなります。

そんな、家族みんなで過ごした5日間。

可愛くてたまらない孫は、最近いっきにお喋りが上手になりました。

たくさん喋るし、新しい言葉もすぐに覚えます。

私たちの歳になると、できていたことができなくなり、覚えていたはずのことをどんどん忘れていく。

なんだか孫と正反対のような感じがします。

家にいた5日間でも言葉はどんどん増えるし、階段の上り下りもどんどん上手になる。

大人なら面倒くさいと思うことも、彼女にとっては楽しい遊びになる。

子どもは楽しむ天才です。

そんな孫の成長を見ているのが楽しくて、一緒に全力で遊ぶのが楽しくて、日々を前向きに過ごすための大きなモチベーションになっています。

今年も、遠すぎない未来の楽しみや目標を積み重ねながら生きていこうと思います🐲🙏