marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

ストーマ(人工膀胱)

いつもの如く…

こんばんは、markoです。 日常編は、いつもの如く… さほど遠出することもないmarkoなので家族ネタばかりです。 先日、次女と孫が家に遊びにきました。 2歳半のお孫ちゃん。当たり前ですが、どんどんお喋りが上達します! とは言え…娘達が同じ年頃の時はもっ…

番外編:がん治療とオストメイトの現状

こんばんは、markoです。 キイトルーダーの副作用は相変わらずなので、治療に関する最近の状況を少しだけシェアします。 ①陽子線治療の講演会 近所の総合病院で陽子線治療に関する講演会があると聞き、参加してみました。 体への負担が少ない治療と言われて…

満6年🎂

こんばんは、markoです。 さて、明日で、ストーマ手術(膀胱・子宮全摘+腎臓1つ摘出)から満6年を迎えます。 「6年も生きられたなんて…」というのが、正直な感想です。 がんと決別し、生き長らえるために受けた手術。 しかしながら、術後に出た「ステージⅣ」の…

副作用なのか何なのか

こんばんは、markoです。 副作用について、新たな症状はありませんが現在主に悩まされているのは以下のものです。 ・爪の劣化 ・耳の詰まり ・歯茎や舌の過敏症 ・全身のあざ 爪や口腔内の症状は治療開始初期から始まり、今に至るまで続いています。 舌や歯…

家族とのコミュニケーション

こんばんは、markoです。 突然ですが、皆さんは家族とどのように日常的なコミュニケーションをとっているでしょうか? markoの場合、それぞれ独立して家を出た娘たちに毎朝LINEを送っていました。 夜もその日のうちに返信がないと不安で、朝一番に電話をかけ…

毎日毎日、孫が成長!

こんにちは、markoです。 日常編はついつい孫の話になりがち… 2歳にもなると言葉が日に日に増えるので、分かりやすく成長していることを感じます。 誕生日にプレゼントしたミニグランドピアノで弾き語りをしたり、 自分の意志をしっかり伝えられるようになっ…

維持

こんにちは、markoです。 今日は副作用について書く日ですが、前回からあまり変化はありません。 先日、CT検査(定期的に受けてます)の結果を聞きに行きましたが、「がん細胞は小さいまま維持。他への転移も見られない。」といういつも通りのもの。 いつも通…

いくつになっても新鮮な体験を✨

こんにちは、markoです。 GWを穏やかに過ごし、翌週末は夫がまた伊豆へ連れて行ってくれました。 いつも行き先(宿泊先)は到着するまで秘密です。 今回も静かで贅沢な旅館でした。 夫婦で旅行するときはなぜか雨になることが多いのですが、この日は珍しく良い…

先の見えない格闘

こんにちは。markoです。 ゴールデンウィークが終わり、 早くも夏のような暑さの日も訪れる今日この頃。 副作用に変化があったのでご報告します。 「最近、調子が良い(副作用が落ち着いている)」と、喜んでいられたのは僅かな期間でした。 気がつけば、最近…

例年通り家族で過ごすGW

こんにちは。ゴールデンウィーク最終日です。 と言っても… 専業主婦のmarkoにとって、仕事に従事するみなさんはどの差はないのでしょう。 我が家は昔からあまりゴールデンウィークに遠出する習慣がありません。 どこへ出かけるのも人混みを避けることが難し…

可もなく不可もなし

こんにちは。 4月に入り、桜も散りました。 三寒四温。夏のように暑い日もあれば、まだまだ肌寒い日もある… そんな中、markoの体調に大きな変化はありません。 変化のない平凡な日々を有難いと思います 全身の乾燥、耳の詰まり、爪の変色など、 副作用による…

穏やかな春

春です。今年は桜の開花が早かったようで、markoの住んでいる辺りもすでに葉桜です。 娘たちが幼い頃は、小学校の入学式の時期に桜が満開だったように記憶しております。 随分と温暖化が進んだということでしょうか 桜が咲き始めた頃、久々に長女と2人で箱根…

爪は相変わらず扱いにくい…

こんにちは。markoです。 副作用について、ここ一月で大きな変化はありません。 酷くなった部分ままありませんが、改善の兆しもなしです。 キートルーダーの治療を続ける限り、改善を期待することは難しいのでしょう… 毎日毎日じわじわと継続する多くの副作…

経過良好!??

こんにちは。markoです。 先日、CT検査を受け、夫と共に検査結果を聞いてきました。 副作用の増減があるものの、これといった体調の変化がないものの 検査結果を聞くときはいつもドキドキするものです。 キイトルーダーの治療を続けてもうすぐ丸5年。投薬回…

こんにちは。 今日は日常編です。 この1ヶ月、変わらず平穏な日々を過ごしています。 お正月をいつも通り家族でゆっくりと過ごし、 翌週は毎年恒例となっている長女に食事をご馳走してもらう会。 相変わらず毎日のようにヨガに通い、 週末はスポーツジムでよ…

これまでの治療と主な副作用について

こんにちは。 今日はあらためて、これまでの治療の経過とこれまでに発症したキイトルーダーの副作用と思われる症状について振り返ります。 過去に受けた治療 2014年2月 婦人科と泌尿器科を受診 2014年3月 尿細胞診検査 → がんの疑いあり 2014年11月 腰痛手術…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

わくわくドキドキ♡

#2021年7月次女が里帰り出産のため6月から実家に戻っており、markoもヨガの頻度が下がり、家にいる時間が多くなりました。とはいえ、次女の体調さえ良好であれば何も変わらぬ日々なので…暇です!次女は無痛分娩のため、分娩室の空き状況に合わせて出産日が決…

まさかの骨折!!~悩み多き春😓~

#2021年3月 ひな祭りは夫婦2人きりで過ごしましたが、例年通り雛ちらし寿司を作り、バナナブレッドを焼きました。 翌日はいつも通りヨガのレッスンを受けた後、 実家近くのアパートで独り暮らしをしながらリモートワーク中の長女に ちらし寿司とバナナブレッ…

おかげさまで2月も元気に活動中🎵

2021年2月(主に上旬) 2月の小さなご報告の数々です。 ①期間限定、ホットヨガ復活!昨年から通っていた溶岩ヨガに加え、 以前通っていたホットヨガスタジオにも通うことにしました。もちろん、両方の月会費を払うとなると贅沢し過ぎなのですが… ホットヨガ…

ストマくん、満3歳!

#2021年1月末無事に2021年を迎え、1月末でmarkoのストーマ生活が4年目に突入しました✨ストーマ生活もさることながら、ステージⅣのがんを抱えながら、我ながらよく頑張ったと思うと共に、ここまで比較的"普通"の生活を送れていることをありがたく思います✨副…

【長女から見た母marko】心のバリアフリー

ありがたいことに私は、大学卒業後に1年間、ロンドン留学を経験させてもらいました。 大学時代に建築や都市計画、ユニバーサルデザイン、福祉デザイン等について学んでいた私は、 現地に到着して早々に衝撃を受けました。 「ユニバーサルデザインどころか、…

還暦祝い in 湯河原

#2020年6月下旬夫の還暦祝いということで、長女がエクシブ湯河原離宮を予約してくれました。緊急事態宣言は解除されましたが新型コロナウイルスについてはまだまだ気の抜けない状態なので、次女夫婦も含め夫の運転する車での移動、現地ではあまり観光せずに…

marko62歳の誕生日

#2020年5月5日さて、緊急事態宣言中にmarko62歳の誕生日が訪れました。元々外出嫌いなので例年、好きなケーキを買って家でこじんまりとお祝いすることが多く、いつもと変わらない誕生日となりました。少し残念なのは、緊急事態宣言中なので都内に住む次女が…

CT検査のお話

2020年1月下旬 ディズニーリゾートから帰った翌日は3ヶ月に一度のCT検査の日でした。 結果が即日出るわけではないのですが、検査日の数日前から毎回ドキドキします。 楽しいことがあったからこそ、憂鬱な気分がいつも以上に増します。 CT検査の日のルーテ…

ストマくん2歳!

#2020年1月下旬 毎年恒例の家族でお泊りディズニーの日。ここ数年はディズニーシーで遊んで、ディズニーランドホテルに宿泊が定番化しています。早いもので、ストーマ装着からもうすぐで丸2年経とうというタイミング。我ながら、元通りに家事、ヨガをこなし…

Happy Wedding ♥

#2019年12月1日 ついに、この日を迎えました。次女の結婚式です。 当人たち、そして家族の希望もあって、親族だけの式+友人たちだけの二次会形式の二部制開催でした。 大阪からmarkoの家族が、長野から次女の旦那さんの親族と主人のお兄さん夫婦が、都内の…

母と娘のブルジョワ風節約&お得旅in箱根

#2019年9月下旬 長野旅から数日後、長女と二人で箱根へ1泊2日のプチ旅行をしました。 次女とは膀胱全摘出&ストーマ手術の直前に訪れた箱根ですが、 長女と二人での箱根旅行は11年ぶりです!!!!! 長女が毎年、私たちの結婚記念日のお祝いにと旅行をプレ…

感謝の想いを込めて、聖火ランナーを目指す!

#2019年8月ごろ 「聖火ランナーになる!」と唐突に家族に想いだけ伝えました。この頃、各スポンサー企業や自治体ご 2020東京オリンピックの聖火ランナーの募集を始めていました。長い入院生活中に支えてくれた、優しくて親切な先生、看護師さん、療法士の方…