marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

キイトルーダー(免疫チェックポイント阻害剤)

爪の副作用について

こんにちは、markoです。 うっかり、一日遅れの投稿となってしまいました。 先月、90回目のキイトルーダーを受けてきました。(受けるという表現が正しいのか…) 副作用の様子に大きな変化はありませんので、今日は特に気になっている爪の症状について、改めて…

満6年🎂

こんばんは、markoです。 さて、明日で、ストーマ手術(膀胱・子宮全摘+腎臓1つ摘出)から満6年を迎えます。 「6年も生きられたなんて…」というのが、正直な感想です。 がんと決別し、生き長らえるために受けた手術。 しかしながら、術後に出た「ステージⅣ」の…

新たな年、いつも通りのお正月

こんにちは、markoです。 2024年になりました。今年もよろしくお願いします。 我が家の年末年始はいつも緩やかです。 特撮すべきイベントがあるわけでも、遠出をするわけでもありません。 家族みんなが集まる、少し長めの休日という感じです。 大掃除は毎年…

2023年最後の記録

こんばんは、markoです。 ついに2023年大晦日。 暖冬とはいえ寒さ深まってきたこのごろは、 恐れていた通り、霜焼けが悪化の一途を辿っています。 元々、血圧が低いので血の巡りが悪いのかもしれません。 そして、最近酷い副作用の症状は爪の劣化です。 キイ…

冬が始まるよ

こんばんは、markoです。 副作用について、大きな変化はありませんが… 冬が始まりました! 夏の暑さが苦手なので、冬の寒さが嫌いというわけではないのですが、毎年悩まされるのが、シモヤケです。 昔からですが、血圧が低いので血流が悪いのかもしれません…

副作用なのか何なのか

こんばんは、markoです。 副作用について、新たな症状はありませんが現在主に悩まされているのは以下のものです。 ・爪の劣化 ・耳の詰まり ・歯茎や舌の過敏症 ・全身のあざ 爪や口腔内の症状は治療開始初期から始まり、今に至るまで続いています。 舌や歯…

副作用なのか、何なのか

また一日遅れの投稿となりました… 最近は左顎の痛みという新たな症状に悩まされています。 唾液がしょっぱく感じることもあります。 また、耳の詰まりも悪化しているのか、両耳が聞こえにくいのです。 結果的に、耳鼻科にはほぼ毎週通っています。 爪の劣化…

副作用は想像以上に迅速に反応する

こんにちは、markoです。 うっかり、投稿が一日遅れてしまいました(~_~;) さて、一度スキップしてみたキイトルーダーの投薬… その反応は予想よりも顕著でした。 体中に現れていたアザは少なく、そして、薄くなりました。 少し健康的な爪が生えてきました。 1…

副作用の変化はいかに...

こんにちはmarkoです。 前回の副作用に関する投稿で、治療の間隔を少し空けることにしたことをご報告しました。 今まで3週間ごとだったキイトルーダーの投薬を1回分スキップしてみるとこにしました。 理由は副作用疲れです。 幾度となくこの場でも書いてき…

副作用との戦い、新たなフェーズ!?

こんにちは、markoです。 副作用との戦いは日に日に増し…と言うより、長年の慢性的な副作用との戦いにさすがに疲れが限界に達しそうです。 爪はますますボロボロに… 身体中に蕁麻疹のようなアザが次から次へと現れ… 相変わらず耳も詰まりやすい… 他にも細か…

維持

こんにちは、markoです。 今日は副作用について書く日ですが、前回からあまり変化はありません。 先日、CT検査(定期的に受けてます)の結果を聞きに行きましたが、「がん細胞は小さいまま維持。他への転移も見られない。」といういつも通りのもの。 いつも通…

先の見えない格闘

こんにちは。markoです。 ゴールデンウィークが終わり、 早くも夏のような暑さの日も訪れる今日この頃。 副作用に変化があったのでご報告します。 「最近、調子が良い(副作用が落ち着いている)」と、喜んでいられたのは僅かな期間でした。 気がつけば、最近…

例年通り家族で過ごすGW

こんにちは。ゴールデンウィーク最終日です。 と言っても… 専業主婦のmarkoにとって、仕事に従事するみなさんはどの差はないのでしょう。 我が家は昔からあまりゴールデンウィークに遠出する習慣がありません。 どこへ出かけるのも人混みを避けることが難し…

可もなく不可もなし

こんにちは。 4月に入り、桜も散りました。 三寒四温。夏のように暑い日もあれば、まだまだ肌寒い日もある… そんな中、markoの体調に大きな変化はありません。 変化のない平凡な日々を有難いと思います 全身の乾燥、耳の詰まり、爪の変色など、 副作用による…

爪は相変わらず扱いにくい…

こんにちは。markoです。 副作用について、ここ一月で大きな変化はありません。 酷くなった部分ままありませんが、改善の兆しもなしです。 キートルーダーの治療を続ける限り、改善を期待することは難しいのでしょう… 毎日毎日じわじわと継続する多くの副作…

経過良好!??

こんにちは。markoです。 先日、CT検査を受け、夫と共に検査結果を聞いてきました。 副作用の増減があるものの、これといった体調の変化がないものの 検査結果を聞くときはいつもドキドキするものです。 キイトルーダーの治療を続けてもうすぐ丸5年。投薬回…

これまでの治療と主な副作用について

こんにちは。 今日はあらためて、これまでの治療の経過とこれまでに発症したキイトルーダーの副作用と思われる症状について振り返ります。 過去に受けた治療 2014年2月 婦人科と泌尿器科を受診 2014年3月 尿細胞診検査 → がんの疑いあり 2014年11月 腰痛手術…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

増えていく副作用のお話

今回は久々にキートルーダーの副作用のお話を。抗がん剤治療とは比べものにならないくらい楽、とは言え、現在の治療にも副作用はそれなりにあります。というか、実はかなりありますしかも、色々な症状が徐々に増えていくし、新しい治療法だから前例も少なく…

楽しいことあり、副作用あり😢

#2021年6月●ホットヨガスタジオ変更オープン以来、長年、通い続けたスタジオを去ることにしました。長女とともに通い始めたのはおそらく2013年。途中、病気の影響で3年ほど休会状態でしたが、通算910回も通ったようです(O_O)しかし、ヨガを辞めるわけではあ…

おかげさまで2月も元気に活動中🎵

2021年2月(主に上旬) 2月の小さなご報告の数々です。 ①期間限定、ホットヨガ復活!昨年から通っていた溶岩ヨガに加え、 以前通っていたホットヨガスタジオにも通うことにしました。もちろん、両方の月会費を払うとなると贅沢し過ぎなのですが… ホットヨガ…

ストマくん、満3歳!

#2021年1月末無事に2021年を迎え、1月末でmarkoのストーマ生活が4年目に突入しました✨ストーマ生活もさることながら、ステージⅣのがんを抱えながら、我ながらよく頑張ったと思うと共に、ここまで比較的"普通"の生活を送れていることをありがたく思います✨副…

母と娘のブルジョワ風節約&お得旅in箱根

#2019年9月下旬 長野旅から数日後、長女と二人で箱根へ1泊2日のプチ旅行をしました。 次女とは膀胱全摘出&ストーマ手術の直前に訪れた箱根ですが、 長女と二人での箱根旅行は11年ぶりです!!!!! 長女が毎年、私たちの結婚記念日のお祝いにと旅行をプレ…

「悔しいから痛くても食べる!」(副作用について)

#通年いつも、病気なのに元気で楽しいmarkoばかりをお届けしているので、たまには病人らしいところも書きたいと思います。同じような病と闘う患者さんや、一緒に頑張ってくれる医療従事者・家族の方々の参考にもなれば良いなと。2018年末だったか…2019年に入…

ストーマでの挑戦~映画編~

#2018年7月末 長女が 「平日に代休をとるので一緒に劇場版コードブルーを観に行こう」と誘ってくれました。 ストーマ生活になって初めての映画です。 長時間トイレに行かず大丈夫かしら? キイトルーダーの副作用は大丈夫かしら? と不安もあったものの、 …

新しい治療開始

#2018年7月下旬markoは抗がん剤に代わる新しい治療を受けることになりました。残念ながらあまり抗がん剤治療の効果はみられなかったので…新たな治療はキイトルーダー。本庶佑教授が2018年にノーベル医学・生理学賞を受賞したオプジーボと同じ、 免疫チェック…

これまでの闘病記録

母が膀胱炎のような症状を初めて訴え始めたのは、たしか、2014年ごろ。 その時は持病の腰痛のための手術を受けていました。 「がんかもしれない」という母からの連絡に驚いて 会社からすぐに電話をかけたのが2014年の11月ごろでした。 2015年6月にがんである…