marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

番外編:がん治療とオストメイトの現状

こんばんは、markoです。

 

キイトルーダーの副作用は相変わらずなので、治療に関する最近の状況を少しだけシェアします。

 

①陽子線治療の講演会

近所の総合病院で陽子線治療に関する講演会があると聞き、参加してみました。

体への負担が少ない治療と言われていますが、markoのがんは実は対象外です。

とはいえ、がん治療の最新情報は気になるところです。

詳細については誤ったことを記載してはいけないので、専門家にご確認いただきたいと思いますが、確実に治療の選択肢は増えています。

少しずつかもしれませんし、100%すべての人に効果を発揮する治療はありませんが、方法も対応する施設も増えている。

だから、新しい情報は手に入れた方が良いと思いますし、少しでも長く生きることができれば、病が治る可能性も高まるのだろうと改めて感じました。

 

厚生労働省からの通達

こんなものを見つけました。

※写真の撮り方が下手でごめんなさい。

人工膀胱人工肛門を装着している人をオストメイトと呼びます。

markoストーマ(人工膀胱)の手術を受ける前に色々と調べましたが、原則、オストメイトがお風呂やプールを利用することに衛生上の問題はありません。

とはいえ、実物の人工膀胱人工肛門を見たことがない人が大半でしょうから、きっと公共施設で目にしたら驚く人が多いでしょう。

施設やその利用者の方からすると、やや拒みたくなる気持ちもわからなくはありません。

markoは年に何度も家族で温泉のある施設へ旅行をしますが、やはり、周囲の目が気になってしまうので、未だに一生懸命隠しながら入浴しています。

人目を気にしてしまうのはこちらの問題なので、仕方のないことですが、オストメイトのことを知ってくれる人が増えれば、少しはそんな状況も改善されるのかもしれません。

そのための理解を仰ぐ通達だと思いました。

そう簡単には行かない、希望的観測かもしれません。賛否両論もあるでしょう。

それでも、まずお互いを知ること。それは患者側もしても、健常者側としても、大切なことだと感じました。