marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

残暑厳しい9月に

こんにちは、markoです。

 

今年は暑い日が長く続くと聞きました。

そんな中、長女が熱海のホテルを予約してくれたので、夫婦+長女の3人で1泊2日の小旅行へ出かけました。

 

伊豆には夫婦でもよく出かけますが、熱海は通過してしまうことが多いので久々です。

心配していた台風も通過し、天候にも恵まれました。

夫婦水入らずの旅行は雨や台風が多いのに、長女が宿を手配してくれる時はいつも晴れます。

 

世界遺産韮山反射炉を経て、ホテルへ到着。

荷物を預けて、徒歩で熱海駅周辺の散策へ出かけました。

駅周辺は驚くほど賑わっていました。

ひと昔前の熱海駅のイメージとは異なり、駅ビルや商店街が綺麗に整備され、10代20代と思われる若い人たちがたくさんいました。

駅ビル内のベーカリーで一休みした後、海岸沿いを歩きながらホテルへ戻りました。

 

チェックインを済ませるとさっそく温泉へ。

ストーマを装着してから、今でも、大浴場を利用する時は人の目が気になってしまいます。

しかし、ありがたいことに、チェックイン直後の大浴場は空いていました。ほぼ貸切状態😁

きっと天気が良いので皆さんまだまだ観光中だったのでしょう。

 

「手術前は、もう温泉なんて無理と思っていたけど、何度も一緒に来られた。」

しみじみと、何度も、長女に語りかけました。

不自由な体になって、しかも、がんも消えぬままの体で、できることは極端に減ってしまうと思っていたのです。

けれど、こうして、色々な楽しみを今も味わうことができています。

 

markoは運が良いのでしょう。

そして、「やりたい」と思ったことはやりたい時に、できることはできるとに、遠慮せずやるから、ちゃんと楽しめるのだとも思います。

楽しむチャンスを逃してはいけない。

これからも、精一杯、"今"を楽しんで生きます。

 

翌日もやや雲行きがあやしいものの、天気がもちました☀️

5月に夫婦で訪れた時は大雨だったので、あらためて、来宮神社に行くことになりました!

今回は晴れ!木漏れ日の中を進み、ご神木の周囲を歩き、境内を一通り歩きました。

樹齢2千年を超えると言われるご神木は、その周囲を1周歩くと寿命が1歳伸びると言われているようです。

今年だけで2周したので、少なくともあと2年は生きられるということでしょうか。

 

最後までお天気に恵まれたまま、無事に家に着きました。

 

実は、翌週も小旅行…毎年恒例の夫の地元長野へお墓参りでした。日帰りの弾丸ツアーでしたが、帰りに富岡製糸場にも立ち寄り、思いがけず世界遺産月間となりました✨

 

※今回訪れた世界遺産はいずれも、障害者手帳の提示で本人と同行者1名が入場無料でした。ありがたい🙏

 

 

副作用は想像以上に迅速に反応する

こんにちは、markoです。

うっかり、投稿が一日遅れてしまいました(~_~;)

 

さて、一度スキップしてみたキイトルーダーの投薬…

その反応は予想よりも顕著でした。

  • 体中に現れていたアザは少なく、そして、薄くなりました。
  • 少し健康的な爪が生えてきました。

1回スキップしたくらいでは何も変わらないと思っていましたが、症状が軽減されたことで久々に心が軽くなりました。

長らく鬱々としていた気分が、"晴れ"とまでは言わないにしても、晴れ間が見えてきたような…そんな想いでした。

 

6週間があっという間に過ぎ、ソワソワしながら久しぶりに病院へ向かいました。

 

すると、キイトルーダー投薬の直後(数日後)から、また副作用は以前のように現れ始めたのです。

全身の痒みとアザ、耳の詰まり、爪は以前にも増してボロボロに…

特に爪は目につきやすいので、見た目が気になるので手袋を買いました。

 

投薬の頻度を下げれば副作用の症状は軽減されることがわかりました。(あくまで、markoの感覚)

しかし、そのことがガン細胞にどのような影響を及ぼすかわかりません。

 

ひとまず、これまで通りの頻度を維持することにしました。

年が明ければ手術から満6年。それまでは、副作用と格闘しながら治療を続けようと覚悟したのです。

 

より良い治療がいつか生まれることを願いつつ、こうして今比較的穏やかな生活ができていることに感謝して過ごすことにします🙏

毎日毎日、孫が成長!

こんにちは、markoです。

日常編はついつい孫の話になりがち…

2歳にもなると言葉が日に日に増えるので、分かりやすく成長していることを感じます。

 

誕生日にプレゼントしたミニグランドピアノで弾き語りをしたり、

自分の意志をしっかり伝えられるようになったり。

 

毎日、次女が共有してくれる写真と動画、時々かけてきてくれるテレビ電話が私たち夫婦の何よりの楽しみです。

 

さて、お盆は特に出かけることもなく家でいつも通りに過ごしました。夫も長女もお盆休みのない会社に勤めているので、なおさら、markoも変わらぬ日々でした。

それにしても毎年「今年は暑いね」と言っている気がします。

そしてこの時期は晴れていても急な雨が降るので、意外と洗濯物が干せないという悩み…

皆さん、どうされているのでしょう?

 

なんだか、今回はいつにも増して中身のない話になってしまいました…

副作用の変化はいかに...

こんにちはmarkoです。

 

前回の副作用に関する投稿で、治療の間隔を少し空けることにしたことをご報告しました。

今まで3週間ごとだったキイトルーダーの投薬を1回分スキップしてみるとこにしました。

理由は副作用疲れです。

幾度となくこの場でも書いてきた副作用、日に日に悪化し、とにかくストレスなのです。

  1. 爪がボロボロ
  2. 耳がつまる
  3. 身体中にアザが出る

1.爪がボロボロ

手も足もボロボロです。腐ったような変色、文字通りボロボロに脆くなり、生えかわりも鈍い。繊維にひっかかることが多いので邪魔な部分を除きたいのに切るのも削るのも痛くてできません。また、瓶の蓋をあけたりする日常的な動作にも影響があります。

健康的な体のころ、知らず知らず爪の存在に頼っていたことを知りました。

 

2.耳がつまる

汚い話で申し訳ないですが、とにかく耳垢がたまります。自分で取り除くことができず、耳鼻科で対処してもらうのですが、数日ですぐにまた詰まりはじめます。当然のことながら、耳が聞こえにくくなります。耳鼻科に通う頻度が高くなってきました。

 

3.身体中にアザができる

当然どこにぶつけたわけでもないのに、身体中に茶色いアザがあらわれます。

足の裏にまで。markoはヨガが好きなのでよくレッスンを受けますが、こんな汚いアザのある足を目にした他の生徒さんが嫌な想いをするのではないか・・・と不安になるほどです。

 

その他にも、味覚症状など細かい症状は挙げれば切りがないほど...

きっと間隔を空けたくらいでは副作用は軽減されないでしょう。それでも、

ただ同じことを繰り返すよりも何か方法を見いだしたい。そんな想いなのです。

 

なかなか治療の恩恵を受けられる人が少ないキイトルーダーが、

仮にもがんの転移や拡大を抑えてくれているのですから、

その幸運には感謝しなければなりません。

 

少しでも副作用が楽になること、

更に良い新たな治療がいつか生まれることを祈って、

引き続き治療継続です。

夏のお誕生日会

こんにちは、markoです。

 

可愛い初孫が先日2歳になりました。

早いものです…ありがたいことにここまでの成長を無事に楽しく見守り続けることができています🙏

 

2歳になると出来ることも増えるし、言葉も増えてすごいなぁと感心していましたが、

夫曰く、長女は1歳になる前から歩いていたし、2歳になる頃にはもっと普通に会話できていたとのこと…∑(゚Д゚)

 

週末に我が家で誕生日会を予定していましたが、孫も両親たちも体調を崩したとのことで延期になりました。

長女の誕生日と合同開催になりそうです。

 

この先も穏やかに、皆で成長を見守り続けられることを祈るばかりです🤞

副作用との戦い、新たなフェーズ!?

こんにちは、markoです。

 

副作用との戦いは日に日に増し…と言うより、長年の慢性的な副作用との戦いにさすがに疲れが限界に達しそうです。

 

爪はますますボロボロに…

身体中に蕁麻疹のようなアザが次から次へと現れ…

相変わらず耳も詰まりやすい…

他にも細かい症状は挙げれば切りがありません。

 

そして、正直なところ

「キイトルーダーの副作用です」と言い切れるものはないのです。

当然のことながら、副作用を抑制する方法もコレと言ってありません。

 

だいぶ疲弊してきましたが、もうすぐ2歳になる孫が「ばば、がんばって」と可愛い声で応援してくれたので、少し元気を取り戻しました。

 

ところが、元気を取り戻しても副作用が和らぐわけではなく…

今回の検査結果もこれまで通り良い結果(がん細胞が拡大も転移もしていない状態)なので、

試しに、キイトルーダーの次の投薬をいつもより少し期間を空けることになりました。

 

どうなるかは、分かりません。

しかし、副作用は少なくど治療をやめない限り続きます。

治療をやめればがん細胞が悪さをしだす可能性は当然あります。

間をとって、期間を空けてみる、とうことです。それによって副作用が軽減されるかも分からないのです。

 

それでも、「少し楽になるかもしれない」という希望にかけたい。そんな想いなのです。

 

もっともっと効果的で、負担の少ない新薬や治療法が生まれることを期待しつつ…

そのためにも少しでもmarkoの体験が役に立てばと思いながら記録を続けることにします。

夫の誕生日と孫の成長

こんにちは。markoです。

 

今年は前回の投稿から、

紫陽花がさらに順調に成長して綺麗にたくさん咲きました💜💙

 

さて、6月は夫の誕生日です。

誕生日に合わせて次女が孫を連れて帰ってきてくれました。

アンパンマンが大好きなお年頃なので、遊園地でアンパンマンショーを観ました。

 

もうすぐ2歳になる初孫は最近お喋りがどんどん成長しています。

記憶力も抜群。食欲も抜群です。

よくテレビで観る、孫が可愛すぎて甘やかして肥満児にしてしまう祖父母…あの気持ちがよくわかります。

美味しそうに食べる顔が可愛くて、なんでも食べさせてあげたくなる…いけないですね。気をつけます。

 

我が家は誕生日を家で祝います。

みんなの好きな唐揚げ、お赤飯、買ってきたケーキで家族だけで穏やかに祝う。

決して華やかではない演出ですが、ささやかな幸せです。

また一つ無事に歳を重ねられること。

変わらず、家族みんなでお祝いできること。

シンプルで、とても有難いことだと思います。