3世代でディズニークリスマス

こんばんは、markoです。

先月、親子3世代勢揃いでディズニークリスマスを満喫してきました。

娘達が幼い頃からディズニーリゾートにはよく家族で訪れています。

娘達が成長するにつれ、家族で訪れる頻度は少し低下しつつも、無くなることはなく、ついに孫も連れて行けるようになりました。

コロナ禍を経て、久々に盛り上がるディズニーリゾート🎄

今回はディズニーシーを訪れ、みんなでシェラトンに宿泊するという、プランです。

私たち夫婦、長女、次女一家、大人5人と幼児1人の総勢6人が一部屋に宿泊できるというのは、なかなか凄いことでは！？？

さすがディズニーリゾート！

久々のディズニーシーは…

どのアトラクションもレストランも人が多くてなかなか簡単には利用できません。

しかし、今回は運良く、レストランを予約することができたので遅めの昼食をゆっくりいただくことができました。

また大好きなビッグバンドビートも久々に抽選当選！並ぶことなく、席を確保できました。

ただ…コロナ禍を経て、外国人歌手も、バンドも解散し、出演キャラクターも大型の舞台装置を使った演出も激減していました。

少し残念😢

ある程度パークを楽しんだ後、早めにホテルへ向かいました。

今回予約したプランはラウンジでお酒やお食事をいただけるので、それを利用することが目的です。

お腹を満たされたところで、夫は温泉へ、妹一家は貸切風呂へ、markoと長女はパークへ戻って花火とインディージョーンズの冒険へ！！！

「どこも並んでて入らない」と言っていた割に、閉園ギリギリまで充分に満喫しました。

娘達が幼い頃、閉園ギリギリにパーク内をみんなで走って、ラストスパートとばかりにいくつかのアトラクションをハシゴしていた頃を懐かしく思いながら…

こうしていつまでも家族で楽しめることがの幸せを噛み締めました。

みなさん、どんなクリスマスシーズンをお過ごしでしょうか？

冬が始まるよ

こんばんは、markoです。

副作用について、大きな変化はありませんが…

冬が始まりました！

夏の暑さが苦手なので、冬の寒さが嫌いというわけではないのですが、毎年悩まされるのが、シモヤケです。

昔からですが、血圧が低いので血流が悪いのかもしれません。手先足先の冷えをよく感じます。

溶岩ヨガを続けることで少しは改善している気がするものの、ここ数年はシモヤケの症状が強く出ます。

何か有害な虫に刺されでもしたかのように、赤くパンパンに腫れあがるのです。手も足も。

痒いを通り越して痛い…😢

そんな症状が11月後半あたりから出始めました。

今年は11月に入っても暖かい日が多かったですが、ここ数週間で急に冬の寒さが訪れたようです。恐れていた通りのシモヤケ症状でした。

今からこの状態だと、この先数ヶ月長く辛い戦いになりそうです。

ここまで症状が悪化するのは、やはり何かしらキイトルーダーによる影響では、と思います。

手術からまもなく丸6年。キイトルーダーの治療開始からも7〜8ヶ月で丸6年。この辺りを節目に、治療頻度について考えても良いのかも、も感じつつ、相変わらず悩んでいます。

36回目の結婚記念日

こんばんは、markoです。

今年も長女が、熱海と初島にそれぞれ一泊ずつ、お祝いとして旅行に連れて行ってくれました。

珍しく、不安定なお天気でしたが、温泉や美味しいお食事、贅沢な部屋を堪能させてもらったのです。

結婚記念日のお祝いは長女からだけではなく、こちらも例年通り、夫も伊豆旅館を予約してくれました。

こんなにも短い期間に何度も贅沢をさせてもらって、幸せです。

そして、11月頭の三連休には次女と孫が遊びに来ました。2歳4ヶ月となり、元気一杯の孫ですが、ますます可愛くて仕方ありません。

よくお喋りするし、よく動き回るし、よく食べる。当然のことながら、感情表現も豊かになり、大人たちが振り回されることもしばしば😅

しかし、次女の子育ても親ながらあっぱれです。決して叱りはしないけれど、ちゃんと伝えるべきことは伝える。子ども扱いではなく、対等かつ丁寧に愛情深く接している様子が伝わってきます。

そんな家族との時間を過ごしていると、私もまだまだ頑張らねばと思います。

先日、同世代の友人にガンが発覚しました。私の病気のことも知っているので「話が聞きたい」と声をかけられました。

誰しも、日本人の2人に1人が罹患すると言われても、どこか他人事なのでしょう。自分が宣告を受けて初めて、そのことを実感するのです。

医者でも看護師でもない私にできることは、話を聞くこと、不安を分かち合うことくらいでしょう。

それでも、たった1人で抱え込むよりはきっと少しは楽になれると思います。

病気が原因で家族と喧嘩をすることもある、不安で眠れないこともある、副作用が辛くて嫌になることもある。

けれど、もう少し頑張らねばと、精一杯生きようと思うのです。これからも。

副作用なのか何なのか

こんばんは、markoです。

副作用について、新たな症状はありませんが現在主に悩まされているのは以下のものです。

・爪の劣化

・耳の詰まり

・歯茎や舌の過敏症

・全身のあざ

爪や口腔内の症状は治療開始初期から始まり、今に至るまで続いています。

舌や歯茎の痛みはやや波がありますが、爪の劣化は年々悪化しています。特に最近は足の爪まで酷く変色したり厚くなったりしています。

靴下が履きにくい、靴に当たって痛い。

耳の詰まりも悪化している気がします。

あまりに酷いので、自分では取ることができず、定期的に耳鼻科に通っていますが、数日後にはすぐにまた詰まり始めて聞こえにくくなります。

体のあざも気になります。

最近はストーマ周辺の炎症のようなものが気になるのですが、元々断続的に痒みが現れる箇所なので、ストーマが原因なのか副作用なのか分かりません。

毎日毎日、治療をいつまでどの頻度で続けるべきか悩んでいます。

家族とのコミュニケーション

こんばんは、markoです。

突然ですが、皆さんは家族とどのように日常的なコミュニケーションをとっているでしょうか？

markoの場合、それぞれ独立して家を出た娘たちに毎朝LINEを送っていました。

夜もその日のうちに返信がないと不安で、朝一番に電話をかけることもあります。

しかし、そのことを次女から指摘されました。

「もう、いい大人なんだから止めろ」と。

ショックでしばらく眠れなくなりました。

子どもを心配して何が悪いのか…

逆に娘たちは病気の母のことが心配ではないのか…

年老いた母は毎日、markoの病気が良くなるようにと仏壇に祈ってくれているというのに…

そのことを家に帰ってきた長女にぶつけました。

「どうせ心配していないんでしょ。」と。

長女は部屋に籠って出てこなくなりました。

夕食の時間になっても、何度呼んでも降りてこない。

我慢できずに部屋の扉を開けると、泣いていました。号泣です。

私の言葉に腹を立てているのかと思いましたが.

「心配していないわけがない…こんなに心配しているのに、伝わらないことが悲しい」

と言ってずっと泣いていました。

家族であっても、所詮は他人です。

どんなに近くにいても、相手の気持ちを100%理解することはできません。

勝手な思い込みや解釈も、伝えたつもりも良くない。

自分勝手な憶測はしない。伝えたいことは相手にしっかりと伝える。

基本的なことですが、その大切さと難しさを知りました。

翌日から、長女が予約してくれた初島のリゾート施設に、夫も含め3人で出かけました。

毎年、markoたち夫婦の結婚記念日に合わせて長女が手配してくれています。

お祝いと気分転換のために。

あいにくのお天気でしたが、昔からずっと気になっていた初島を5年ぶり2回目の訪問。

しかもちょっと贅沢なリゾート施設です。

2週間後のこの週末は夫が夫婦水入らずの旅行に連れて行ってくれました。

今回はお天気にも恵まれ、いつも通り静かな施設で人目を気にせず何度も温泉に入りました。

無事に36度目の記念日を迎えられたことに感謝です🙏

副作用なのか、何なのか

また一日遅れの投稿となりました…😥

最近は左顎の痛みという新たな症状に悩まされています。

唾液がしょっぱく感じることもあります。

また、耳の詰まりも悪化しているのか、両耳が聞こえにくいのです。

結果的に、耳鼻科にはほぼ毎週通っています。

爪の劣化も著しく、従来通り脆いうえに変色している状態が更に進行(?)し、爪が二層になって上と下で別の症状が現れます。

上の層はより脆くなっており、ふとした衝撃で剥がれそうになるので痛いです。色々なものに引っかかります。

爪が脆くなったことで、爪の重要性にも気が付きました。

床に落ちたコインが取れなかったり、

食品や調味料のプラスチック製の薄いパッケージが剥がせなかったり、

ペットボトルのキャップが開けられなかったり…

爪が脆くて指先に力が入れられないことで難しくなることがこんなにも沢山あるのです。

大きなストレスです。

しかし、何とかして代替方法を考えるしかありません。

人を頼ることもその一つだと思います。

これらの症状はいずれも、キイトルーダーの副作用として挙げられているものの、副作用と断定することもできません。

まだまだキイトルーダーについては症例が少ないのです。

だから、この辛さを理解してもらうことも難しい…医師ですら「副作用か分からない」と言うのです。

だからこそ、この日記が同じような病で苦しむ誰かのために少しでもお役に立てば、と願います🙏

残暑厳しい9月に

こんにちは、markoです。

今年は暑い日が長く続くと聞きました。

そんな中、長女が熱海のホテルを予約してくれたので、夫婦+長女の3人で1泊2日の小旅行へ出かけました。

伊豆には夫婦でもよく出かけますが、熱海は通過してしまうことが多いので久々です。

心配していた台風も通過し、天候にも恵まれました。

夫婦水入らずの旅行は雨や台風が多いのに、長女が宿を手配してくれる時はいつも晴れます。

世界遺産の韮山反射炉を経て、ホテルへ到着。

荷物を預けて、徒歩で熱海駅周辺の散策へ出かけました。

駅周辺は驚くほど賑わっていました。

ひと昔前の熱海駅のイメージとは異なり、駅ビルや商店街が綺麗に整備され、10代20代と思われる若い人たちがたくさんいました。

駅ビル内のベーカリーで一休みした後、海岸沿いを歩きながらホテルへ戻りました。

チェックインを済ませるとさっそく温泉へ。

ストーマを装着してから、今でも、大浴場を利用する時は人の目が気になってしまいます。

しかし、ありがたいことに、チェックイン直後の大浴場は空いていました。ほぼ貸切状態😁

きっと天気が良いので皆さんまだまだ観光中だったのでしょう。

「手術前は、もう温泉なんて無理と思っていたけど、何度も一緒に来られた。」

しみじみと、何度も、長女に語りかけました。

不自由な体になって、しかも、がんも消えぬままの体で、できることは極端に減ってしまうと思っていたのです。

けれど、こうして、色々な楽しみを今も味わうことができています。

markoは運が良いのでしょう。

そして、「やりたい」と思ったことはやりたい時に、できることはできるとに、遠慮せずやるから、ちゃんと楽しめるのだとも思います。

楽しむチャンスを逃してはいけない。

これからも、精一杯、"今"を楽しんで生きます。

翌日もやや雲行きがあやしいものの、天気がもちました☀️

5月に夫婦で訪れた時は大雨だったので、あらためて、来宮神社に行くことになりました！

今回は晴れ！木漏れ日の中を進み、ご神木の周囲を歩き、境内を一通り歩きました。

樹齢2千年を超えると言われるご神木は、その周囲を1周歩くと寿命が1歳伸びると言われているようです。

今年だけで２周したので、少なくともあと2年は生きられるということでしょうか。

最後までお天気に恵まれたまま、無事に家に着きました。

実は、翌週も小旅行…毎年恒例の夫の地元長野へお墓参りでした。日帰りの弾丸ツアーでしたが、帰りに富岡製糸場にも立ち寄り、思いがけず世界遺産月間となりました✨

※今回訪れた世界遺産はいずれも、障害者手帳の提示で本人と同行者1名が入場無料でした。ありがたい🙏