marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

「悔しいから痛くても食べる!」(副作用について)

#通年

いつも、病気なのに元気で楽しいmarkoばかりをお届けしているので、
たまには病人らしいところも書きたいと思います。
同じような病と闘う患者さんや、一緒に頑張ってくれる医療従事者・家族の方々の参考にもなれば良いなと。

2018年末だったか…2019年に入ってからだったか…明確には覚えていませんが、
口の中に違和感を感じるようになりました。😢
最初は口内炎のとても酷いやつ、みたいな感じで、段々と歯周病の酷いやつ、に悪化😣
酸っぱいものや辛いものがやたら染みて食べられなくなりました。

硬いものも熱いものもダメです。

とにかく、あらゆる刺激に、信じられないほど過敏に反応するのです。
歯茎が慢性的に炎症を起こしたような状態で痛いので、歯磨きも一苦労...

<痛くて食べられない物の一例>
熱いもの…スープ、鍋、そのほか色々
冷たいもの…アイス、キンキンに冷えた飲み物
スパイシーなもの… 山葵、辛子、唐辛子、山椒、生姜、胡椒、そのほか色々
硬いもの…お煎餅、揚げ物の衣、ちょっと焼き過ぎたパンなど
酸味のあるもの…柑橘系、お酢、梅干しなど
その他…アルコール、炭酸飲料、飴、チョコレート

食べ物は出来立ての熱々が好きで、
辛い物も好きで、酢の物も好きで、

チョコレートもお煎餅も大好きなmarkoには、

なかなか辛い副作用です(´Д` )

病院に相談してみましたが、キイトルーダーという薬はまだ新しいので事例が少ないうえ、
markoが訴えるような副作用の症状はまだ聞いたことがないのだとか。
これまで、いくつかの薬を処方してもらいましたが、効果は気休め程度という感じです。

食べたいけれど、痛くて食べられないという"もどかしさ"は、

徐々に食べられない"悔しさ"に変わり、
「悔しいから痛くても食べる!」と持ち前の負けず嫌いを発揮して、

ある程度妥協しつつも、色々なものを一生懸命食べるようになりました。

温かい食べ物は少し冷ましてから食べます。
ソフトドリンクは氷抜きで飲みます。
硬いものはなるべく小さめに切って、なるべく口内への接触を減らすために、口の奥の方に入れて食べます。
酸味のあるものは少量ずつ、様子を見ながら食べます。
好きだったチョコレートや、飴はあまり食べなくなりました。
アルコールは元々弱いのであまり飲みません。

炭酸飲料はごく稀に飲みますが、少しずつ口に流し込みます。
ずっと我慢していたスパイシーなものも、そろそろ食べてみようと考えています。

工夫の甲斐あってなのか、痛みに慣れてきたのか、麻痺してきたのか、分かりませんが、
最近は以前より苦痛なく食べられるようになってきた気がします。
食欲旺盛で色々食べるから、体力もついて、風邪も引かずに元気に過ごせているのだと思います✨

★★歯磨きについては救世主登場★★
お友達のお嬢さんで、長女の幼なじみでもある、言語聴覚士さんが、
「お世話になっている業者さんにもらったから」とキ歯磨き粉をくれたのですが…
これのおかげで、歯磨きはだいぶ楽になったんです!↓

 
また別の機会に改めて書きますが、
このお友達母娘は本当に優しくて、いつもmarkoの病気のことを気にかけてくれていて、

とても心の支えになっています♥