marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

障害者手帳

可もなく不可もなし

こんにちは。 4月に入り、桜も散りました。 三寒四温。夏のように暑い日もあれば、まだまだ肌寒い日もある… そんな中、markoの体調に大きな変化はありません。 変化のない平凡な日々を有難いと思います 全身の乾燥、耳の詰まり、爪の変色など、 副作用による…

爪は相変わらず扱いにくい…

こんにちは。markoです。 副作用について、ここ一月で大きな変化はありません。 酷くなった部分ままありませんが、改善の兆しもなしです。 キートルーダーの治療を続ける限り、改善を期待することは難しいのでしょう… 毎日毎日じわじわと継続する多くの副作…

こんにちは。 今日は日常編です。 この1ヶ月、変わらず平穏な日々を過ごしています。 お正月をいつも通り家族でゆっくりと過ごし、 翌週は毎年恒例となっている長女に食事をご馳走してもらう会。 相変わらず毎日のようにヨガに通い、 週末はスポーツジムでよ…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

2023年1月 新年を迎えて

2023年になりました。 今年も無事に新しい年を迎えることができたことに感謝します。 間もなく、膀胱全摘出およびストーマ手術から丸5年が経とうとしています。 抗がん剤治療を経てスタートしたキイトルーダーの治療は現在も継続中で、 治療回数は70回を超…

増えていく副作用のお話

今回は久々にキートルーダーの副作用のお話を。抗がん剤治療とは比べものにならないくらい楽、とは言え、現在の治療にも副作用はそれなりにあります。というか、実はかなりありますしかも、色々な症状が徐々に増えていくし、新しい治療法だから前例も少なく…

母と娘のブルジョワ風節約&お得旅in箱根

#2019年9月下旬 長野旅から数日後、長女と二人で箱根へ1泊2日のプチ旅行をしました。 次女とは膀胱全摘出&ストーマ手術の直前に訪れた箱根ですが、 長女と二人での箱根旅行は11年ぶりです!!!!! 長女が毎年、私たちの結婚記念日のお祝いにと旅行をプレ…

熱が出るほど贅沢な伊豆旅行

#2019年7月下旬 主人が何やらコッソリ伊豆の隠れ家旅館を予約してくれたようで、 行き先を知らされないまま、二人で一泊二日で旅行することになりました。 旅館までの道のり、「一杯で3年長生き!」というウルトラ生ジュースを飲み、 パワースポットとして…

ストーマとの相性検証〜母娘でUSJ〜

#2018年10月中旬大阪に来て3日目、京都のお寺で修行体験をしていた長女が下山して大阪入りしました。一人で修行体験なんてよくやるな、と思いますが楽しかったようで、清々しい顔で実家に合流しました。この日はみんなで回転寿司を食べに行って、長女と二人…

ストーマで初めての温泉♨~家族で箱根旅行~

#2018年5月下旬 入院直前の1月に次女と二人で箱根旅行にでかけたので、箱根旅行券が当たりました。 せっかくなので、それを利用して家族四人で箱根に1泊2日で旅行へ。 家族四人なので車での旅です。 途中、海老名サービスエリアで少し休憩して名物のメロンパ…

第2クールのラストスパート!!

#2018年4月上旬 抗がん剤治療第2クールのラストスパート!今回は一時的に吐き気を催したり前回同様に水やお茶が飲めない、魚や肉の匂いが鼻に付く…などの症状はありつつも食欲を維持して病院食も結構食べました!足りない時は差し入れのパンを追加で食べるこ…

障害者手帳などの申請

#2018年3月下旬 抗がん剤治療第2クールが進む中、 障害者手帳などの各種申請手続きも進めておりました。 障害者手帳は一時退院の時に申請し、 抗がん剤治療の第2クールスタートした頃に自宅に受取通知が届きました。 受取は代理人でも可能とのことで、諸々、…

ヘルプマークの必要性 「気にしなきゃいい!」はハードルが高すぎる

#2018年1月# 手術を受ける前は本当に不安と心残りが色々とありすぎて、 きりがありませんが、中でも不安だったのが外出先のトイレ事情。 人工膀胱になると障害者手帳(4級)という扱いになります。 膀胱とは異なり自分でコントロールができないので、 装具に…

これまでの闘病記録

母が膀胱炎のような症状を初めて訴え始めたのは、たしか、2014年ごろ。 その時は持病の腰痛のための手術を受けていました。 「がんかもしれない」という母からの連絡に驚いて 会社からすぐに電話をかけたのが2014年の11月ごろでした。 2015年6月にがんである…