marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

日常

次女、プロポーズされる

#2019年2月上旬次女から家族のグループLINEに速報が届きました。彼がついにプロポーズしました。晴れて次女の結婚が内定。次女27歳の誕生日でした🎂🌹 プリザーブドフラワーの薔薇だそう🌹♥

無事に新年を迎えることができました

#2019年元旦☀*まえがき*膀胱全摘出という大きな困難を乗り越え、色々あった2018年を無事に終え、いつもと変わらない新年を迎えることができました。*朝食*我が家の新年は朝からフル稼働です。7時ごろに家族が起きてくるので、markoは早く起きでお節とお…

平日夜の試写会〜アリー/スター誕生〜

#2018年12月上旬レディーガガの主演作、アリー/スター誕生の試写会ペアチケットが当たりました✨最寄り駅にある映画館が独自に開催する試写会です。平日なので家族はみんな仕事だし、一人で行こうかなと思っていましたが、長女が「仕事が早く終わりそうだから…

次女不在のクリスマスディズニー⛄🎄✨

#2018年12月中旬娘達が幼い頃から、家族で毎年クリスマスシーズンのディズニーランドやディズニーシーに行くのが恒例でした。最近は夫婦2人きりで行くこともありますが、予定が合えば娘たちも一緒に行きます。今回は次女なしの3人でディズニーシーへ。いつも…

次女家を出る

#2018年9月下末少し時間が前後しますが...9月末に次女が家を出ました。かねてよりお付き合いしていた男性と、結婚を前提に同棲を始めることになったからです。「結婚前提の同棲ならもう結婚すればいいのでは?」と…色々言いたいことも、 実際言ったこともあ…

結婚記念日祝い②〜海の上のリゾートと人生で最も綺麗な富士山〜

#2018年10月下旬*序章*伊豆方面へ車で出かけるたびに気になっている場所がありました。海の上の小島とその小高い丘の上に立つ白くて大きな建物…エクシブ初島リゾート、だということを知りました。そして、長女が会社の福利厚生を利用して予約できるかもし…

ストーマとの相性検証〜母娘でUSJ〜

#2018年10月中旬大阪に来て3日目、京都のお寺で修行体験をしていた長女が下山して大阪入りしました。一人で修行体験なんてよくやるな、と思いますが楽しかったようで、清々しい顔で実家に合流しました。この日はみんなで回転寿司を食べに行って、長女と二人…

ストーマを携え初帰省

#2018年10月中旬長女が長期休暇で一人で京都に行くと言うので、 タイミングを合わせてmarkoは実家のある大阪へ行くことにしました。ここで少し、markoの母の話をします。80代半ばを過ぎた母ですが、ありがたいことにとても元気です。どれくらい元気かという…

結婚記念日祝い①~初めての新潟~

#2018年10月初旬*はじめに長女は社会人になってから毎年、結婚記念日のお祝いとして旅行代を現金でプレゼントしてくれます。最初の数年は伊豆の赤沢迎賓館に夫婦水入らずで2泊3日で訪れていましたが、ストーマ生活になったので大浴場の利用には気をつかうし…

お久・インティライミ🎵

#2018年10月初旬 長女の誘いでナオト・インティライミのライブ@武道館へ! ナオト・インティライミin武道館 実はこれまでにも何度か長女と2人で参戦していますが、一年前は膀胱炎の症状(結果的に膀胱癌だったけど)が酷くて、 チケットはとってもらったのに行…

久々の親子ヨガ♥

#2018年9月上旬8月に買ったマグマヨガの回数券は無事全部使いきりました!ちょっと月会費が高い気がしたので入会はせず、近くにある他のスタジオの1ヶ月体験コース(¥5000で使い放題)を申し込みました。3月末にホットヨガスタジオを解約していた長女にも声を…

満を持してヨガ再開!

#2018年8月下旬 地元のジムでマグマヨガの無料体験をやっていると知って、直感で予約しました! ストーマでも運動できるとか、温泉入れるとか、色々聞いていたけど、長い入院生活で体力が落ちたこともあり、ちょっと尻込みしてました。けど、やっぱり体を動…

ストーマでの挑戦~映画編~

#2018年7月末 長女が 「平日に代休をとるので一緒に劇場版コードブルーを観に行こう」と誘ってくれました。 ストーマ生活になって初めての映画です。 長時間トイレに行かず大丈夫かしら? キイトルーダーの副作用は大丈夫かしら? と不安もあったものの、 …

七夕もディズニーシーに行く!

#2018年7月初旬 元々遠出することが好きではなくて、手術後は特に不安が増えたので外出を控えていたmarkoですが、ディズニーは好きだから行きます。退院直後も自分の還暦祝いディズニーしましたが、 その約2か月後にもディズニーシーに行きました。 夫の1ヶ…

ストーマで初めての温泉♨~家族で箱根旅行~

#2018年5月下旬 入院直前の1月に次女と二人で箱根旅行にでかけたので、箱根旅行券が当たりました。 せっかくなので、それを利用して家族四人で箱根に1泊2日で旅行へ。 家族四人なので車での旅です。 途中、海老名サービスエリアで少し休憩して名物のメロンパ…

【長女から見た母marko】こんにちはストマくん

#2018年5月中旬 markoはストーマのことを「ストマくん」と呼びます。 「ストマくんが今日はビヨーンってだれてる」 「ストマくんが痛そう」 ストーマは自分の腸の一部をお腹の外に出して作られるので生きています。 呼吸をするし、伸縮もするし、日によって…

東京ディズニーシーでアトラクションとストーマの相性検証!

#2018年5月初旬(退院3日後) 入院中に自分でホテルを予約して、ディナーも予約して、 バースデーケーキまで予約して楽しみにしていた、家族でお泊まりディズニー。 それにしても、3ヶ月の長期入院を終えて僅か3日後にディズニーとは、 我ながらなかなかの…

♥🍎♥🍓♥還暦の誕生日♥🍓♥🍎♥

#2018年5月初旬 退院二日後はmarko60歳の誕生日でした還暦❗❗ 自宅で家族でお祝い。 赤いチャンチャンコ...はなかったけれど、赤にちなんだプレゼントを家族からもらい、 真っ赤なイチゴのケーキを食べました。 がんの疑い→確定→膀胱全摘出→抗がん剤治療...と…

退院→即行動開始!!!

#2018年5月初旬 抗がん剤治療が無事に全て終了し、体調も良好、 ということで予定通り5月初旬に退院! 荷物を家に運んでから、この日も家族でうなぎ食欲旺盛♪ 1月末から、一時退院を挟みながらも約3ヶ月半という長い入院生活を経て、 ようやく我が家に戻る…

一時退院中のアクティブな日々

#2018年4月上旬 待ちに待った2度目の一時退院! 当初予定していたよりも1日早まり、金曜日退院となったので 急遽夫が休みをとって迎えに来てくれました。 病院から家へ帰る途中①車の減税申請②地元の駅で鰻ランチをしました♪ やっぱり家はいいですね。 早起…

2ヶ月ぶりの帰宅♪

#2018年3月中旬 marko約2ヶ月ぶりの帰宅! 朝一で病院のお会計を済ませて帰路へ。 都内で独り暮らし中の長女もmarkoの退院に合わせて1週間実家へ戻ってきました。 久々の家族全員集合。 一時退院(10日間)でやったこと ①家族で鰻重 なんとか食欲も維持でき…

ヘルプマークの必要性 「気にしなきゃいい!」はハードルが高すぎる

#2018年1月# 手術を受ける前は本当に不安と心残りが色々とありすぎて、 きりがありませんが、中でも不安だったのが外出先のトイレ事情。 人工膀胱になると障害者手帳(4級)という扱いになります。 膀胱とは異なり自分でコントロールができないので、 装具に…

markoのルーティーン(水・金)

※2019年5月末までのルーティーンらしい 5:20 起床 洗濯機スイッチオン! 朝食準備 5:50ごろ~ 朝食 6:40ごろ~ 片付け 洗濯物干し 掃除機 外掃除 9;06 家を出る(バス停まで徒歩10分、バスで最寄り駅まで移動) 9:35 駅到着 9:45 スタジオ到着→ストレッチ 10…

これまでの闘病記録

母が膀胱炎のような症状を初めて訴え始めたのは、たしか、2014年ごろ。 その時は持病の腰痛のための手術を受けていました。 「がんかもしれない」という母からの連絡に驚いて 会社からすぐに電話をかけたのが2014年の11月ごろでした。 2015年6月にがんである…