marko日記〜ストーマとキイトルーダーと幸せな日々〜

膀胱癌によりストマ(人工膀胱)生活。癌がリンパに転移済みのためステージⅣ。幸せな日常とストマ生活、キイトルーダーの治療について。

ストーマ(人工膀胱)

感謝の想いを込めて、聖火ランナーを目指す!

#2019年8月ごろ 「聖火ランナーになる!」と唐突に家族に想いだけ伝えました。この頃、各スポンサー企業や自治体ご 2020東京オリンピックの聖火ランナーの募集を始めていました。長い入院生活中に支えてくれた、優しくて親切な先生、看護師さん、療法士の方…

愉快なドレス選び🎵

#2019年7月中旬次女の花嫁衣装選びに同行しました。辛口の長女も一緒に。ドレス選びは女性陣で行うイメージがありますが、次女の旦那さまは毎回一緒に見てくれるみたいです。しかも、コメントが優しい!!決して美人でもスタイル抜群な訳でもない次女ですが…

熱が出るほど贅沢な伊豆旅行

#2019年7月下旬 主人が何やらコッソリ伊豆の隠れ家旅館を予約してくれたようで、 行き先を知らされないまま、二人で一泊二日で旅行することになりました。 旅館までの道のり、「一杯で3年長生き!」というウルトラ生ジュースを飲み、 パワースポットとして…

日比谷音楽祭~はじめての野音~

#2019年6月初旬長女がチケット当選したので、日比谷音楽祭2019に2人で行きましたナオト・インティライミが出演することがきっかけで長女が見つけたイベント。なんと、チケット自体は¥0という驚きのスペシャルライブ!出演予定のアーティストやバンドメンバー…

結婚記念日祝い②〜海の上のリゾートと人生で最も綺麗な富士山〜

#2018年10月下旬*序章*伊豆方面へ車で出かけるたびに気になっている場所がありました。海の上の小島とその小高い丘の上に立つ白くて大きな建物…エクシブ初島リゾート、だということを知りました。そして、長女が会社の福利厚生を利用して予約できるかもし…

ストーマとの相性検証〜母娘でUSJ〜

#2018年10月中旬大阪に来て3日目、京都のお寺で修行体験をしていた長女が下山して大阪入りしました。一人で修行体験なんてよくやるな、と思いますが楽しかったようで、清々しい顔で実家に合流しました。この日はみんなで回転寿司を食べに行って、長女と二人…

ストーマを携え初帰省

#2018年10月中旬長女が長期休暇で一人で京都に行くと言うので、 タイミングを合わせてmarkoは実家のある大阪へ行くことにしました。ここで少し、markoの母の話をします。80代半ばを過ぎた母ですが、ありがたいことにとても元気です。どれくらい元気かという…

結婚記念日祝い①~初めての新潟~

#2018年10月初旬*はじめに長女は社会人になってから毎年、結婚記念日のお祝いとして旅行代を現金でプレゼントしてくれます。最初の数年は伊豆の赤沢迎賓館に夫婦水入らずで2泊3日で訪れていましたが、ストーマ生活になったので大浴場の利用には気をつかうし…

お久・インティライミ🎵

#2018年10月初旬 長女の誘いでナオト・インティライミのライブ@武道館へ! ナオト・インティライミin武道館 実はこれまでにも何度か長女と2人で参戦していますが、一年前は膀胱炎の症状(結果的に膀胱癌だったけど)が酷くて、 チケットはとってもらったのに行…

久々の親子ヨガ♥

#2018年9月上旬8月に買ったマグマヨガの回数券は無事全部使いきりました!ちょっと月会費が高い気がしたので入会はせず、近くにある他のスタジオの1ヶ月体験コース(¥5000で使い放題)を申し込みました。3月末にホットヨガスタジオを解約していた長女にも声を…

ストーマでの挑戦~映画編~

#2018年7月末 長女が 「平日に代休をとるので一緒に劇場版コードブルーを観に行こう」と誘ってくれました。 ストーマ生活になって初めての映画です。 長時間トイレに行かず大丈夫かしら? キイトルーダーの副作用は大丈夫かしら? と不安もあったものの、 …

七夕もディズニーシーに行く!

#2018年7月初旬 元々遠出することが好きではなくて、手術後は特に不安が増えたので外出を控えていたmarkoですが、ディズニーは好きだから行きます。退院直後も自分の還暦祝いディズニーしましたが、 その約2か月後にもディズニーシーに行きました。 夫の1ヶ…

ストーマで初めての温泉♨~家族で箱根旅行~

#2018年5月下旬 入院直前の1月に次女と二人で箱根旅行にでかけたので、箱根旅行券が当たりました。 せっかくなので、それを利用して家族四人で箱根に1泊2日で旅行へ。 家族四人なので車での旅です。 途中、海老名サービスエリアで少し休憩して名物のメロンパ…

【長女から見た母marko】こんにちはストマくん

#2018年5月中旬 markoはストーマのことを「ストマくん」と呼びます。 「ストマくんが今日はビヨーンってだれてる」 「ストマくんが痛そう」 ストーマは自分の腸の一部をお腹の外に出して作られるので生きています。 呼吸をするし、伸縮もするし、日によって…

東京ディズニーシーでアトラクションとストーマの相性検証!

#2018年5月初旬(退院3日後) 入院中に自分でホテルを予約して、ディナーも予約して、 バースデーケーキまで予約して楽しみにしていた、家族でお泊まりディズニー。 それにしても、3ヶ月の長期入院を終えて僅か3日後にディズニーとは、 我ながらなかなかの…

一時退院中のアクティブな日々

#2018年4月上旬 待ちに待った2度目の一時退院! 当初予定していたよりも1日早まり、金曜日退院となったので 急遽夫が休みをとって迎えに来てくれました。 病院から家へ帰る途中①車の減税申請②地元の駅で鰻ランチをしました♪ やっぱり家はいいですね。 早起…

障害者手帳などの申請

#2018年3月下旬 抗がん剤治療第2クールが進む中、 障害者手帳などの各種申請手続きも進めておりました。 障害者手帳は一時退院の時に申請し、 抗がん剤治療の第2クールスタートした頃に自宅に受取通知が届きました。 受取は代理人でも可能とのことで、諸々、…

抗がん剤治療第2試合スタート

#2018年3月下旬 10日間の一時退院を経て、また入院生活が始まりました。 抗がん剤治療の第2クールスタート。 ホームシック&抗がん剤治療再開の準備 入院生活が再開すると、自分ではなにもやらなくていいから楽ですが、 やっぱり寂しい。ホームシック。 気…

2ヶ月ぶりの帰宅♪

#2018年3月中旬 marko約2ヶ月ぶりの帰宅! 朝一で病院のお会計を済ませて帰路へ。 都内で独り暮らし中の長女もmarkoの退院に合わせて1週間実家へ戻ってきました。 久々の家族全員集合。 一時退院(10日間)でやったこと ①家族で鰻重 なんとか食欲も維持でき…

鰻を食べよう♪1ヶ月半ぶりの一時帰宅へ

#2018年3月上旬 一時退院4日前 無事にポートを使って抗がん剤治療再開できたので、 第一クールが終了する3月10日に一時退院する予定となりました。 膀胱全摘出手術から約1ヶ月半ぶりの帰宅です。 とりあえず久々に帰れることが嬉しくて、 それをモチベーシ…

抗がん剤治療副作用の実態...味覚の変化、抜け毛など

#2018年2月下旬~3月初旬 昔から白血病やガンを患う主人公が抗がん剤治療に苦しむようなドラマとか映画が 一定数あって、誰しも一度は見たことがあるのではないでしょうか。 終始痛みや吐き気に身もだえし、髪が全部抜け落ちて落胆し、 そんな治療の日々に身…

願いむなしく...抗がん剤治療始まる

#2018年2月下旬 残念な知らせ 手術の際、同時に摘出した臓器とリンパの検査結果がようやく出ました。 家族みんなの願いむなしく、医師の予想にも反して、 股関節のリンパへ転移していることが発覚しました。 ステージⅣ 術後の経過も、ストーマのリハビリも順…

退院に向けて!~予想以上に順調な回復~

#2018年2月上旬 順調な回復 寝ている間に時々漏れてしまうことはあるけれど ストーマ装具の着脱はすぐに習得し、看護師さんから「器用」と褒められました! けど、あまり習得が早すぎると退院も早まるから嬉しい反面、不安もあります。 病院なら漏れたりし…

慣れない体とまずい食事と格闘する日々

#2018年1月末~2月初旬(手術後10日~2週間ごろ) 夫は毎日会社帰りに病院に顔を出してくれました。 その日のmarkoの様子を、実家を離れて都内で独り暮らしをしている長女と、 いつも帰りの遅い次女に伝えるために。 ただ、手術から10日ほど経つ頃にはその報…

入院~手術当日:母の臓器と対面する娘たち

#2018年1月末# 入院 入院したのは手術の3日前。 平日ですが夫が休みをとり、少なくとも2週間はつづく入院の荷物を積んで 車で病院へ向かいましたが、よりによって電車の遅延の影響で道路も渋滞。 病院にたどりつくまで通常の2倍の時間がかかりました。 病…

ヘルプマークの必要性 「気にしなきゃいい!」はハードルが高すぎる

#2018年1月# 手術を受ける前は本当に不安と心残りが色々とありすぎて、 きりがありませんが、中でも不安だったのが外出先のトイレ事情。 人工膀胱になると障害者手帳(4級)という扱いになります。 膀胱とは異なり自分でコントロールができないので、 装具に…

膀胱との別れを惜しむ

#2017年12月~2018年1月# 膀胱全摘出することが決まった時に主に懸念していたことは 温泉やプールに入れなくなる 運動ができなくなる 今まで着ていた服が着られなくなる (もちろん、他にも細かいことを挙げればきりがありません。) 手術後しばらくの間で…

これまでの闘病記録

母が膀胱炎のような症状を初めて訴え始めたのは、たしか、2014年ごろ。 その時は持病の腰痛のための手術を受けていました。 「がんかもしれない」という母からの連絡に驚いて 会社からすぐに電話をかけたのが2014年の11月ごろでした。 2015年6月にがんである…